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¿Qué son las enfermedades musculares? ¿Cuáles son sus causas? ¿Y sus síntomas? ¿Y qué son las enfermedades de los músculos proximales y distales? Encuentra la respuesta a estas preguntas y otros recursos en la web
#EstáEnTusMusculos de Sanofi Genzyme
https://itsinyourmuscles.eu/es/entender-las-enfermedades-musculares …pic.twitter.com/C9CGa4H8d3
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¿Interesado en una puesta al día sobre los aspectos a tener en cuenta en el manejo de los pacientes con
#MPS I durante la pandemia?
Webinarios @sehh_es para profesionales sanitarios
Hoy 1 de Julio
17.00h
Es necesaria inscripción previa
https://campusvirtual.sehh.es/login/signup.php?sid=LISOSOMALSANOFI005 …pic.twitter.com/F9GiNT6Mcg
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La interrupción del curso escolar no detiene el “reto poco frecuente” de concienciar sobre las #EnfermedadesRaras a los más jóvenes.@Mporlasalud y@FEDER_ONG organizaron un concierto digital participativo.

Con colaboración de Sanofi Genzyme
https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/14030-m%C3%BAsicos-por-la-salud-y-feder,-unidos-para-sensibilizar-sobre-las-er-en-centros-escolares …pic.twitter.com/9QtCtnuKRI
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La investigación en ratones de un medicamento experimental contra el cáncer ofrece resultados esperanzadores para el
#SíndromeDeRett, actualmente sin tratamientos efectivos.#Rett causa déficits en el lenguaje, el aprendizaje y otras funciones cerebrales.https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-encuentran-tratamiento-potencial-sindrome-rett-20200611075232.html …Köszönjük. A kapott információt a Twitter az idővonalad tökéletesítéséhez használja fel. VisszavonásVisszavonás -
Raras pero Reales retweetelte
Más de 300 investigadores inscritos en la Reunión Anual del
@CIBERER Desde hoy, al 3 de julio, los grupos del centro presentarán sus proyectos de diagnóstico y terapias para#enfermedadesraras. Podéis seguirlo con el hashtag
#RACIBERER2020 Aquí Info
http://ra2020.ciberer.es/ pic.twitter.com/KGKrZAwuAz
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Raras pero Reales retweetelte
Tenemos todo preparado para la inauguración del concurso #EResArte
Descubre las 29 fotografías seleccionadas y conoce más sobre #enfermedadesraras
El 2 de julio a las 17:00h te esperamos
Inscríbete aquí https://tinyurl.com/yd6fh6at pic.twitter.com/wU2rsUgiI1
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Nuevo webinar de la serie @sehh_es sobre manejo de pacientes con#EnfermedadesLisosomales en tiempos de COVID-19
Hoy 1 de Julio #MPS I
17 h
Puesta al día para profesionales sanitarios
Con la colaboración de Sanofi Genzyme
Inscripción previa
https://campusvirtual.sehh.es/login/signup.php?sid=LISOSOMALSANOFI005 …pic.twitter.com/TlkqUUUBUb
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La última década apunta a un cambio, quizás no suficiente pero definitivamente positivo, en el ámbito de los
#MedicamentosHuérfanos La investigación clínica en#EnfermedadesRaras creció en Europa un 88% en los últimos 10 años. https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/la-investigacion-clinica-en-enfermedades-raras-crece-un-88-en-una-decada/ …pic.twitter.com/S3IGGYFQqe
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!No te pierdas el último!
Webinarios @sehh_es para profesionales sanitarios Manejo de paciente con#EnfermedadesRaras en tiempos#Covid19
Hoy 1 de Julio
17h. Manejo del paciente con Mucopolisacaridosis #MPS Es necesaria inscripción previa
https://campusvirtual.sehh.es/login/signup.php?sid=LISOSOMALSANOFI005 …pic.twitter.com/Bh6np6F6yw
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50% pacientes con #EnfermedadesRaras o familiares han participado en consultas en línea / telemedicina durante crisis#Covid19.
20% lo hicieron por 1ª vez.
90% consideró la experiencia bastante o muy útil.
Según datos de la encuesta multipaís de EURODISpic.twitter.com/5fbPX0tFxh
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¿Eres profesional sanitario y quieres ponerte al día sobre manejo de los pacientes con
#EnfermedadesLisosomales en tiempos de#Covid19? Webinarios@sehh_es sobre#Fabry,#Gaucher,#Pompe y#MPS con la colaboraciónde Sanofi Genzyme Inscripción previa
https://campusvirtual.sehh.es/login/signup.php?sid=LISOSOMALSANOFI005 …pic.twitter.com/E6Koh7GxNY
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DocTalks = Webinarios para profesionales de la salud impartidos por especialistas en enfermedades neuromusculares
Patrones del cambio muscular en miopatías usando MRI
Dr. Jordi Díaz. Servicio #Neurología Hospital Sant Pau
7 Julio 18 h
https://neuromuscular.jrservice.com/usuario pic.twitter.com/oIIqNvyGvK
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Llegó el momento de descubrir #EResArte Descubre a partir del Jueves 2 de julio las 29 imágenes finalistas de este concurso fotográfico para mostrar la realidad de las#EnfermedadesRaras en Españapic.twitter.com/2HoToVvQR6
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La
#EnfermedadDePompe puede ser confirmada actualmente con un sencillo análisis, una gota de sangre seca. Encuentra más información y recursos sobre Pompe y otras enfermedades musculares en http://www.estaentusmusculos.es pic.twitter.com/UOrRTiM128
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Técnicas de secuenciación masiva y bioinformática permiten importantes avances en el diagnóstico de
#EnfermedadesRaras. La incorporación de estas herramientas permite@HospitalUVRocio multiplicar por 10 esta capacidad en los últimos 3 años.https://elmira.es/23/06/2020/el-virgen-del-rocio-acredita-poder-diagnosticar-2-800-enfermedades-raras/ …Köszönjük. A kapott információt a Twitter az idővonalad tökéletesítéséhez használja fel. VisszavonásVisszavonás -
Selene, una niña con Pierre Robin, es protagonista de “Los niños de luz”, un libro para visibilizar las
#EnfermedadesRaras y para “hacer ver a la sociedad que estos niños existen, y que no por mirar a un lado o ignorarlos van a dejar de existir”.https://ydeverdadtienestres.com/los-ninos-de-luz-el-verkami-que-visibiliza-las-eerr/ …Köszönjük. A kapott információt a Twitter az idővonalad tökéletesítéséhez használja fel. VisszavonásVisszavonás -
La
#EnfermedadDePompe empeora con el tiempo en ausencia de tratamiento. Por eso es tan importante conseguir su diagnóstico precoz. Sin embargo, el diagnóstico de#Pompe todavía puede retrasarse durante años. Más sobre#Pompe en#EstáEnTusMúsculos
https://itsinyourmuscles.eu/es/entender-las-enfermedades-musculares#pompe …pic.twitter.com/NzFfG9MAAO
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La
#EnfermedadDePompe puede ser controlada. Además de tratamientos para reducir la acumulación de glucógeno, los médicos pueden aconsejar también cambios en el estilo de vida y terapias de soporte para manejar mejor los síntomas. Más sobre#Pompe en http://www.estaentusmusculos.es pic.twitter.com/saX0hSOHCj
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El 80% de las
#EnfermedadesRaras comienza a mostrar síntomas en la edad pediátrica. Por ello el papel de los pediatras es fundamental en el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de las enfermedades poco frecuentes.https://www.actasanitaria.com/enfermedades-raras-pediatrica/ …Köszönjük. A kapott információt a Twitter az idővonalad tökéletesítéséhez használja fel. VisszavonásVisszavonás -
Fármacos para #EnfermedadesRaras autorizados por la EMA antes del año 2000 = 8
Disponibles en 2019 = 169 para +100 diferentes dolencias
@Farmaindustria señala los avances que se han conseguido en#MedicamentosHuérfanos en los últimos 20 añoshttps://www.redaccionmedica.com/secciones/industria/medicamentos-huerfanos-dos-decadas-de-progresos-e-investigacion--8806 …Köszönjük. A kapott információt a Twitter az idővonalad tökéletesítéséhez használja fel. VisszavonásVisszavonás -
Descubre la realidad actual de los tratamientos de la
#EnfermedadDeGaucher con el Dr. Jesús Villarrubia en el nuevo Webinar "Compartiendo Salud 2.0"@AEEFEGaucher
Hoy
6.00 PM
Es necesaria inscripción previa
https://sanofi.zoom.com/webinar/register/5315924778668/WN_jCfiyZngSqOMNX9DaJZzJw …
Con la colaboración de Sanofi Genzymepic.twitter.com/3GCeet3WGM
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Úgy tűnik, a betöltés eltart egy darabig.
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